• Adana 31° AÇIK
    • Adana
    • Adıyaman
    • Afyonkarahisar
    • Ağrı
    • Amasya
    • Ankara
    • Antalya
    • Artvin
    • Aydın
    • Balıkesir
    • Bilecik
    • Bingöl
    • Bitlis
    • Bolu
    • Burdur
    • Bursa
    • Çanakkale
    • Çankırı
    • Çorum
    • Denizli
    • Diyarbakır
    • Edirne
    • Elazığ
    • Erzincan
    • Erzurum
    • Eskişehir
    • Gaziantep
    • Giresun
    • Gümüşhane
    • Hakkâri
    • Hatay
    • Isparta
    • Mersin
    • istanbul
    • izmir
    • Kars
    • Kastamonu
    • Kayseri
    • Kırklareli
    • Kırşehir
    • Kocaeli
    • Konya
    • Kütahya
    • Malatya
    • Manisa
    • Kahramanmaraş
    • Mardin
    • Muğla
    • Muş
    • Nevşehir
    • Niğde
    • Ordu
    • Rize
    • Sakarya
    • Samsun
    • Siirt
    • Sinop
    • Sivas
    • Tekirdağ
    • Tokat
    • Trabzon
    • Tunceli
    • Şanlıurfa
    • Uşak
    • Van
    • Yozgat
    • Zonguldak
    • Aksaray
    • Bayburt
    • Karaman
    • Kırıkkale
    • Batman
    • Şırnak
    • Bartın
    • Ardahan
    • Iğdır
    • Yalova
    • Karabük
    • Kilis
    • Osmaniye
    • Düzce
    • Lefkoşa
    • Bakü
    • Amsterdam
  • ÖĞLE'YE 13:00

  • İDDAA PROGRAMI
  • SİTE YAZARLARI
  • VİDEO GALERİ
  • FOTO GALERİ
  • Gen Medya
  • Sağlık
  • İki yüz on bin kahraman aranıyor: SMA Tip-1 hastası 17 aylık Demir Ali bebek yardım bekliyor

İki yüz on bin kahraman aranıyor: SMA Tip-1 hastası 17 aylık Demir Ali bebek yardım bekliyor

SMA Tip-1 hastası Demir Ali bebeğin ABD’de uygulanan tedavi için 2,1 milyon avroya ihtiyacı var. Demir Ali’nin yüzde 95 başarı sağlayan bu tedaviyi alabilmesi için 8 aydan kısa bir zamanı kaldı. Anne Ezgi Bayraktar, “Oğlumun yaşaması için her biri 10 avro bağışta bulunacak 210 bin kişi arıyoruz” dedi.

Ordu’da yaşayan Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 17 aylık oğlu Demir Ali bebek de SMA Tip-1 hastası. Demir Ali bebeğin Amerika’da uygulanan tedavi için milyonlarca dolara ihtiyaç var. Yüzde 95 başarı sağlayan bu yöntemin 2 yaşına kadar uygulanması gerektiğine dikkat çeken anne Ezgi Bayraktar, “Tedavi için 8 aydan daha az vaktimiz kaldı. Yardım kampanyası başlattık. Hepinizin vicdanına sesleniyorum, lütfen bize destek olun” dedi.

MEBLAĞ ÇOK, ZAMAN AZ

Demir Ali 3 aylıkken hastalığın teşhisinin Ankara’da yapılan bir genetik testle konulduğunu belirten Anne Bayraktar, “AveXis adlı bir ABD şirketi SMA Tip-1 hastası çocukların bünyesinde eksik olan SMN-1 geninin hastaya aktarılmasını sağlayan bir gen terapisi tedavi metodu geliştirdi. Zolgensma adlı tedavi Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA tarafından 2019 Mayıs’ında Avrupa İlaç Kurumu EMA tarafından 2020 Mayıs’ında onaylandı. Uygulanan hastalarda da yüzde 95 oranında başarı sağlandı. Ancak ‘dünyanın en pahalı ilacı’ olarak tarihe geçen Zolgensma’nın ABD’deki fiyatı 2,4 milyon dolar. Bu ilaç Avrupa’da 2,1 milyon euroya satılıyor. İlaç Türkiye’de geri ödeme listesinde yer almıyor. Başarı için ilacın 2 yaşından önce kullanılması gerekiyor. Bu meblağın toparlanması için zaman çok kısaldı” şeklinde konuştu.

SADECE 8 AYIMIZ VAR!

Demir Ali’nin bu tedaviyi alabilmesi için 8 aydan kısa bir zamanı kaldı. Aile, tedavi tutarını karşılamak için “www.behopefordemirali.com http://www.behopefordemirali.com/ ismiyle bir yardım kampanyası başlattı. 14 Ağustos 2020’den bu yana yürütülen kampanyaya katkıda bulunmak isteyenlerden facebook ve instagram’daki “behopefordemirali” sayfasından bağış yapmasını isteyen Anne Bayraktar, “Demir Ali için “gofundme” ye ulaşarak, ya da direkt “www.gofundme.com/f/save-demiralis-life” linkini tıklayarak bağış yapılabiliyor. Ayrıca 0543 621 12 93 – 0534 748 93 61 no.’lu telefon numaralarından bize ulaşılabilir” dedi. Ezgi Bayraktar, “Oğlumuzun yaşaması için 10 Euro bağışta bulunacak 210 bin kişi arıyoruz. Bulabilirsek Demir Ali yaşayacak” ifadelerini kullandı.

SMA hastası Ömer bebek tedavisi için yardım bekliyor OYNAT 02:15 SMA hastası Ömer bebek tedavisi için yardım bekliyor SMA Tip-1 hastalığı tanısı konulan Ömer bebeğin annesi Ayşe Ergen, milyonlarca liralık tedaviye ulaşabilmek için sosyal medya üzerinden sesini duyurmaya çalışıyor. Tedaviye ulaşma konusunda herkese duyarlı olma çağrısında bulunan Ergen, sosyal medya hesaplarını eleştirerek, ‘Bizim çocuklarımızı hikayelerinin arasına atabilmek için maddi olarak ücret talep ediyorlar. Bu bir insana yapılabilecek en aşağılık bir şey. Bir çocuğun hayatını kurtarmak bu kadar basit olmamalı. Bir bebeğe bu yapılabilir mi?’ ifadelerini kullandı.


Zolgensma nedir?

Gen değişimi ya da tedavisi olarak adlandırılan Zolgensma’da, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 geni, AVV9 olarak adlandırılan bir virüsle vücuda değiştirilerek taşınıyor. Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma yaklaşık bir saat süren bir damar içi enjeksiyon yoluyla veriliyor. İlacın dozu hastanın vücut ağırlığına göre belirleniyor. Zolgensma tedavisi ABD’de Boston Children’s Hospital’de uygulanırken Avrupa’da Macaristan’da bir hastanede yapılabiliyor.

Zolgensma geri ödemeye alınsın

Baba İbrahim Kubilay Bayraktar, “Biz bu kampanyada istediğimiz sonucu alsak bile SMA hastası olan her ailenin aynı zorlu süreci yaşamaması için bir çağrıda bulunuyoruz. Zolgensma adlı ilacın geri ödeme kapsamına alınarak Türkiye’de de uygulanabilir hale gelmesini istiyoruz. Böylece yaşanan büyük sıkıntılara kökten çözüm getirilmiş olacak” dedi.

Ünlüler onun için seferber oldu: SMA hastası minik Gökalp için son 30 gün FOTOĞRAF 14 Title Bursa’da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığına yol açan Türkiye’de ise her 6 bin doğumda bir görülen hastalığıa yakalanan Gökalp’in yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA tip-2 hastası Gökalp, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Title Gökalp ciğerlerinin gelişmesi ve nefes alabilmesi için sürekli ‘bibap’ denilen cihaza bağlı tutuluyor. Gökalp’in annesi Yelda ve babası Sefa Küçük, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için, yoğun çaba sarf ediyor. Gökalp’e bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece Amerika’da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Title Küçük çifti, açtıkları ‘@gokalp_sma’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana, devlet yetkilileri, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni birçok kişinin de çağrısıyla bu zamana kadar 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Gökalp’in yaşama tutunabilmesi ve ‘gen’ tedavisine başlayabilmesi için toplanacak 1 milyon dolar ve bir ayı kaldı. Title Gökalp’in hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil, uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlar yarattığını anlatan anne Yelda Küçük, Gökalp 3 aylıkken fiziksel olarak hareketlerinde gerilemeye başlamıştı ama biz ne yazık ki hastalığını 11 aylıkken öğrenebildik. 11 aylıkken SMA kas hastalığı ile tanıştık. SMA hastalığı ne yazık ki çocuklarda fiziksel olarak yürümede, oturmada engel. Title Gökalp yatarken dönemiyor mesela şu anda. Yemek yemede sorunlar yaşıyoruz, ciğerleri gelişsin diye bibap cihazı kullanıyoruz uykusunda. Aynı zamanda bağırsak problemleri çok yaşıyoruz. Bunun gibi sorunlara yol açıyor ve ciddi bir hastalık. Ne yazık ki bebek ölümlerinin genetik nedenlerinin bir numaralı sebebi dedi. Title Gökalp’in Amerika’da uygulanan bir tedaviyi alması gerektiğini söyleyen Yelda Küçük, 2 yaş altı bebeklerde uygulanan ABD’de bir gen tedavisi var. Gökalp bu tedaviye muhtaç. Şu anda 22 ayı geçti. Yakında 2 yaşına girecek. Bu sebepten dolayı hızlı bir şekilde kampanyamızı yürütmemiz gerekiyor, Gökalp’in son umudu diyebilirim. Gökalp’e tedavi aldırmak istiyorum çünkü geleceğini kurtarmak istiyorum diye konuştu. Title Gökalp’in tedavi olmazsa yatağa bağlı yaşayacağını belirten Yelda Küçük, Bunu dile getirmek istemiyorum ama yatağa mahkum olacak. Biz hareket ettirmeden Gökalp hareket edemeyecek. Gece uykularında çok büyük problemler yaşıyoruz, sürekli ben döndürüyorum tek bir tarafa yüklenmesin, yatmasın diye. Fiziksel olarak aklınıza gelebilecek her sorun, onu da geçtim solunum çocuklar için en büyük problem. Title Cihaza bağlı bir şekilde hiçbir şekilde uyumasını istemiyoruz. O da kabullenemedi hala. Yemek yemesi daha sağlıklı olsun, katı beslenemiyoruz çünkü. Biz de bu hastalığı başımıza gelmeden bilemiyorduk, diğer anneler de kendilerini bizim yerimize koysunlar ve Gökalp’i kendi çocukları gibi görsünler dedi. Title Başlatılan kampanya hakkında bilgiler veren baba Sefa Küçük, Bizim kampanya başlattığımız tedavinin adı ‘zolgensma’ gen tedavisi. Bu ABD merkezli tedavi ve 2 yaşın altındaki bebeklere uygulanan bir tedavi. Bizim de bu tedaviyi alabilmemiz için 30 günümüz kaldı, tedavinin masrafı 2 milyon 400 bin dolar. Biz şu ana kadar 1 milyon 400 bin dolar topladık, yardımsever vatandaşlarımızın sayesinde. Title Kalan 1 milyon doları da son 30 gün içinde toplayıp tedavi için gerekli işlemleri yapıp, ABD’ye gidip tedavi almamız gerekiyor. Bu tedaviyi alabileceğimize inanıyorum. Yardımsever vatandaşlarımız ve iş insanlarımız sayesinde bu yerlere geldik, devamının da geleceğini düşünüyorum. İnşallah bu kısa vakitte bunu toparlayıp, bu tedaviyi alabiliriz dedi. Title Gökalp’in yürüdüğü günleri özlemle beklediklerini dile getiren Sefa Küçük, İlk başladığımızda kampanyada 160 bin kişinin 100 TL vermesi gerekiyordu. En son 140 bin kişi olarak başladık. Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bu tedavi şu ana kadar vücudunda Gökalp’in fiziksel olarak kayıpları var. Biz bunları koruyabilmek için günde 3 kere yoğun şekilde fizik tedavi, havuz çalışması yapıyoruz mevcut kasları koruyabilmek için. Title Tedavi sonrasında yine fizik tedavi ile birlikte daha fazla kas kazanmak için çocuğumuzu yürütebileceğimiz günleri özlemle bekliyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam. Bağış kampanyamız Instagram sayfamız üzerinden devam ediyor. ‘@gokalp_sma’ adresinde her şey mevcut. Yapamadığınız yerde biz de destek oluyoruz diye konuştu. Title Hastalığı yüzünden Gökalp’in vücudunda fiziksel bozuklukların olduğunu söyleyen Sefa Küçük, Vücutta fiziksel bozukluklar oluşuyor, ayakta, omurilikte. Bunların oluşmaması için korse kullanıyoruz, ayaklarda da bozulmayı önlemek için de afo kullanıyoruz. Fizik tedavi uygularken ya da oyun oynarken de sürekli bunları kullanıyoruz. Title İlacı alana kadar fiziksel gücümüzü koruyup, sonrasında gücümüze güç katıp çocuğumuzu ayaklandırmak istiyoruz. Normalde can yakıcı. Kimse istemez ki sizi sıksın. Korse sıkıyor, hareket kabiliyetini de azaltıyor. Ama daha ciddi problem çıkmaması adına buna mecburuz ifadelerini kullandı. Ünlüler onun için seferber oldu: SMA hastası minik Gökalp için son 30 gün Bursa’da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük’ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika’da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp’in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp’in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Ünlü isimlerin de destek verdiği kampanya hakkında konuşan baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son bir milyon dolar kaldığını belirterek, “Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam” dedi.


Geri ödemedeki ilaç sadece hızı yavaşlatıyor

Türkiye SMA hastaları için yurtdışı menşeli Spinraza adlı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Ancak bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor. Bu yavaşlatmanın Tip-1 hastası bir bebeği en fazla 3-3,5 yaşına kadar yaşatabildiği ifade ediliyor. Bu ilaçtan önce bu yaş aralığı 0-2 olarak belirtiliyordu.

Annenin, SMA'lı oğlunu yaşatma çabası FOTOĞRAF 9 Title Kepez ilçesinde oturan Nurgül ve Ahmet Kanat çiftinin 2 çocuğundan küçüğü Uğur Kanat’a, doğumundan 30 gün sonra SMA Tip 1 tanısı konuldu. Tedavi için hastaneye yatırılan küçük Uğur, 9 ay yoğun bakımda kaldı. Aile hastaneden çıkardıkları çocukları için evlerinin bir odasını hazırladı. Uğur Kanat, 2,5 yıldır evindeki yatağında 6 cihaza bağlı şekilde hayata tutunmaya çalışıyor. Yürüyemeyen, konuşamayan ve mamayla beslenen Uğur, ailesiyle yalnızca göz hareketleriyle iletişim kurabiliyor. Title Turizm sektöründe çalışan Ahmet Kanat, koronavirüs nedeniyle çalıştığı otel açılmayınca işsiz kaldı. Babanın işsiz kalmasıyla aile sadece Uğur için devletin verdiği evde bakım ücretiyle geçinmeye çalışıyor. Çocuğunun başından bir an olsun ayrılmayan anne Kanat, yatağın başında saatlerce lif örüyor. Ördüğü lifleri ve çorapları internet üzerinden satmaya çalışan Nurgül Kanat, aylık 5 bin TL’yi bulan medikal giderler için para kazanmaya çalışıyor. Title ‘ANNENİN EVLADINI HER GÜN ÖLÜME GİDERKEN İZLEMESİ ÇOK ACI’

Yaşadıklarını anlatırken güçlük çeken Nurgül Kanat, Oğlum 2 aylıkken yoğun bakıma girdi ve 9 ay yoğun bakımda kaldı. 2,5 yıldır evde kendim bakıyorum. Yaşadıklarımı anlatırken bile zorlanıyorum. İnsanın evladını her gün ölüme giderken izlemesi bir anne için çok acı. Uğur’u yaşatmak için direniyoruz. Uğur, babası, kardeşi hepimiz mücadele ediyoruz. Uğur’un aylık medikal gideri 5 bin TL’yi buluyor. Çocuğumun başında beklerken lif örüyorum, bunları satmaya çalışıyorum. Çorap alıp satıyorum, aileme destek olmaya çalışıyorum dedi. Title ‘5 DAKİKA BİLE BAKMAZSAM, ÇOCUĞUMU KAYBEDEBİLİRİM’

Tüm gününü Uğur ile birlikte geçirdiğini, bu nedenle çalışamadığını söyleyen Kanat, Uğur toplam 6 cihaza bağlı yaşıyor. Sabah kalkıyorum çocuğumun mamasını veriyorum, aspiresini yapıyorum, altını değiştiriyorum. Bakımını yaptıktan sonra iki saatte bir vücudu yara olmasın diye pozisyonunu değiştiriyorum. Uğur’a 5 dakika bile bakmazsam ihmalden çocuğumu kaybedebilirim. Devamlı gözümüz üzerinde diye konuştu. Title ‘EVLADIMI YAŞATMAYA ÇALIŞIYORUM’

Güçlükle ayakta durduğunu, Uğur için her şeyi yapmaya hazır olduğunu söyleyen Kanat, Bütün çabam Uğur için. Kendim de hastayım, test sonuçlarımı bekliyorum. Bu lifleri örmeye bile gücüm yok. Ben evladımı yaşatmaya çalışıyorum, onun için her şeyi yaparım dedi. Title SMA HASTALIĞI

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürüyor. Title Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülüyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık. Title SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalık. Title Annenin, SMA’lı oğlunu yaşatma çabası Annenin, SMA’lı oğlunu yaşatma çabası Antaly’da, SMA hastası 3,5 yaşındaki Uğur Kanat, 6 cihaza bağlı şekilde hayata tutunuyor. “5 dakika bile yanından ayrılırsam çocuğumu kaybedebilirim” diyen Nurgül Kanat, oğlunun başında ördüğü lifleri satarak onun giderlerini karşılamaya yardımcı oluyor.

0 0 0 0 0 0
    YORUMLAR

    En az 10 karakter gerekli

    Sıradaki haber:

    Oyuncu Halil Kumova, film çekimi için bulunduğu Malatya’da hayatını kaybetti

    Hızlı Yorum Yap

    0 0 0 0 0 0
    sf TÜRKİYE'DE KORONAVİRÜS
    314.433

    VAKA

    275.630

    İYİLEŞME

    7.997

    ÖLÜM

    38.803

    AKTİF VAKA

    sf DÜNYA'DA KORONAVİRÜS
    33.080.577

    VAKA

    22.850.774

    İYİLEŞME

    996.695

    ÖLÜM

    10.229.803

    AKTİF VAKA

    Gen Medya'e üye olun

    Zaten üye misiniz ? Buraya tıklayarak Üye girişi sağlayabilirsiniz.

    Gen Medya'e giriş yapın

    Henüz üye değil misiniz ? Buraya tıklayarak Üye olabilirsiniz.